SECRETARIA ESTADUAL DA SAÚDE
ESTADO DE SÃO PAULO
GABINETE DO SECRETÁRIO

RESOLUÇÃO SS-SP Nº 46, DE 5 DE MAIO DE 2014
Diário Oficial do Estado; Poder Executivo, São Paulo, SP, 6 mai. 2014. Seção I, p.41
Diário Oficial do Estado; Poder Executivo, São Paulo, SP, 17 mai. 2014. Seção I, p.30 - Republicada

Institui Grupo de Trabalho para implantação do Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, do Estado de São Paulo, e dá providências correlatas.

O Secretário de Estado da Saúde de São Paulo, considerando:

Que a Coordenadoria Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo, em parceria com os docentes e médicos especialistas dos Hospitais Universitários e de Ensino, já vem realizando ações no sentido de organizar um Programa de Assistência à Pessoa com Doença Rara (DR) no Estado de São Paulo, desde o ano de 2011, que consta no Plano Estadual de Saúde (2012-2015);

A necessidade de promover ações de atenção integral e multidisciplinar no cuidado as pessoas com doenças raras, no âmbito do SUS São Paulo;

Que o estado de São Paulo dispõe de um conjunto de Hospitais Universitários e de Ensino, que detém conhecimentos médicos/ técnicos científicos avançados tecnologicamente na área de diagnósticos e novas terapêuticas e cuja distribuição geográfica é favorável para atender a essa demanda de forma regionalizada;

Que o Programa está alinhado as outras ações já desenvolvidas por esta Secretaria, como a Linha de Cuidado da Infância e Primeiríssima Infância, já que 75% das manifestações de DR acontecem na infância;

Que a grande maioria das Pessoas com Doença Rara se beneficia com o diagnóstico precoce e intervenção terapêutica oportuna, que contribuem para a melhoria da qualidade de vida, inclusive de suas famílias;

A amplitude e complexidade das ações a serem desenvolvidas para a implantação de um Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo com a participação de gestores, professores Universitários especialistas em Doenças Raras, com o estabelecimento de Protocolos de Diagnóstico, Tratamento e Acompanhamentos, das principais DR, além da organização dos fluxos de assistência da Atenção Básica à Alta Complexidade, obedecendo aos princípios que regem o Sistema Único de Saúde – SUS;

A Portaria MS 199, de 30-01-2014, que institui a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras;

Resolve:

Artigo 1º – Instituir Grupo de Trabalho para implantação do Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, do Estado de São Paulo.

Artigo 2º – O Grupo de Trabalho a que se reporta o “caput” do Artigo 1º terá como atribuições principais:

1. Organização da Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo, na lógica de Redes Regionais de Atenção à Saúde- RRAS;

1.1-Identificar os Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em Doenças Raras que devem garantir atenção integral aos pacientes no SUS/SP;

1.2-Definir o fluxo de acesso à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Raras;

2. Construir indicadores capazes de monitorar e avaliar a qualidade dos serviços e a resolutividade da atenção à saúde.

Artigo 3º – O Grupo de Trabalho ora constituído, será composto por representantes dos órgãos abaixo discriminados, sob a coordenação da representação da Coordenadoria de Planejamento de Saúde - CPS:

I.01 representante da Coordenadoria de Planejamento de Saúde

II.02 representantes da Coordenadoria de Regiões de Saúde - CRS, sendo 01 da Área de Atenção Básica; e 01 da Área de Saúde da Criança;

III.01 representante da Coordenadoria de Serviços de Saúde – CSS;

IV.01 representante da Coordenadoria de Gestão de Contrato de Serviços de Saúde – CGCSS;

V.01 representante da Coordenadoria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos de Saúde – CCTIES/ Assistência Farmacêutica;

VI.01 representante da Coordenadoria de Controle de Doenças - CCD / CVE,

VII.01 representante do Conselho de Secretários Municipais de Saúde – COSEMS/SP.

Artigo 4º - O Grupo de Trabalho para implantação do Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo, poderá formar sub grupos distintos por grupo de patologias para implantar os protocolos de diretrizes do diagnóstico, seguimento e acompanhamento de pessoas, ordinariamente ou por convocação da Coordenação, a qualquer momento, quando necessário.

Artigo 5º - Esta Resolução entra em vigor na data de sua publicação.

(Republicado por haver saído com incorreções)